AEWO - Alles ein wenig ordentlich
8. Dezember 2015, 20:54
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Gedanken zur Heilung von chronischen Krankheiten

Ich habe eine chronische Krankheit, konkret eine chronische Darmentzündung. Die wichtigsten Vertreter davon sind Morbus Chrohn und Colitis Ulcerosa. Nach den Zahlen die ich gelesen habe gibt es in Deutschland ca. 200000 bis 300000 Betroffene. Charakteristisch ist, dass die Krankheit in Schüben auftritt, d.h. man hat Monate bis Jahre Ruhe und aber immer mal Phasen, wo es einem schlecht geht. Es gibt aber auch Betroffene, die dauerhaft Probleme haben. Bei mir scheint es mir bisher so, dass ich außerhalb des Schubes zwar nicht ganz beschwerdefrei bin, es im Großen und Ganzen dann aber akzeptabel ist. Die psychische Komponente dabei ist aber auch nicht außer Acht zu lassen, schließlich belastet es wenn man weiß, dass man eine dauerhafte und nicht ganz verstandene Krankheit hat, die jederzeit wenn es einem passt oder nicht in eine aktive Phase übergehen kann.

Bis zur Diagnose dauert es

Meine bisherigen Erfahrungen mit meiner Krankheit und unserem Gesundheitswesen haben mich dann ziemlich ernüchtert, das hatte ich vorher in gesunden Zeiten so nicht erwartet, vielleicht war ich da auch zu optimistisch, fortschrittsgläubig, blauäugig.
Zunächst war die Diagnosefindung ein langer Weg. Probleme habe ich im Grunde seit ca. 3 Jahren, in denen ich bei verschiedenen Ärzten war. Meine Diagnose habe ich dann erst seit einem knappen Jahr. Bis dahin gab es diverse Verdachtsdiagnosen, die sich meinem Gefühl nach aber oft auch eher auf Raten begründeten. Auch zwei Krankenhausaufenthalte und eine Gallen-OP durfte ich mitnehmen. Es mag sein, dass es ein subjektives Gefühl ist, dass man von 10 Ärzten 20 unterschiedliche Meinungen/Diagnosen bekommt, aber wenn ich die Leidenswege von anderen Betroffenen lese, dann scheint das eher die Regel als die Ausnahme zu sein. Offensichtlich fehlt da dann konkretes Wissen bei selteneren Krankheiten, einheitliche Diagnosewege und sicherlich auch Zeit. Als Fazit kann ich hier anderen mit nicht fortgehenden gesundheitlichen Problemen nur raten, wenn der Hausarzt nicht bald zum Facharzt überweist, da selbst darauf hinzudrängen. Mit dem Facharzt wird die Wahrscheinlichkeit einer richtigen Diagnose zumindest höher.

Und dann ist man erstmal ernüchtert

Der zweite Teil meines erschütterten Glaubens in das Gesundheitssystem ist dann der Kenntnisstand zu der Krankheit. Es gibt diverse Mutmaßungen, was die Krankheit auslöst (genetische Gründe, westlicher Lebenswandel, Psychofaktoren, evtl. Ernährungsbestandteile, vermutlich eine Mischung aus allen), bei Morbus Crohn gibt es keine Heilung, bei Colitis Ulcerosa besteht die „Heilung“ darin, dass der ganze Dickdarm entfernt wird (und kommt somit nur im Notfall in Frage). Bei Fragen zu Ernährung und Medikation hat man dann auch nur die Aussage, dass es bei jedem verschieden ist und man selbst ausprobieren muss was einem guttut. Alles zusammengenommen (Ursache unbekannt, Heilung unbekannt, Behandlung kommt drauf an) kann man sagen, dass man nichts Gesichertes sagen kann, die Medizin an der Stelle quasi noch sehr weit am Anfang steht und man als Betroffener dumm da steht und eigentlich nur abwarten kann was passiert und dann Symptome behandeln. Was mich an der Stelle dann aber irritiert hat: dafür, dass hier soviel unbekannt ist und es trotz seltenerer Krankheit in absoluten Zahlen viele Betroffene gibt ist es ziemlich merkwürdig, dass die Diagnose gestellt wird und das wars dann. Es wäre doch eigentlich offensichtlich sinnvoll, jeden diagnostizierten Patienten erstmal einen detaillierten Fragebogen oder dergleichen in die Hand zu drücken (ich bin mir sicher die meisten Menschen in der Situation würden gern bei der Forschung mithelfen). Auch wenn es bei jedem etwas anders ist, mit so einem Datenfundus könnte man dann mit Sicherheit mittels Big Data Methoden Erkenntnisse gewinnen. Vielleicht fehlt da aber auch einfach eine übergeordnete Instanz, welche die Fäden der Krankheitserforschung in der Hand hält.

Mögliche Gründe der Situation

Komplexität

Ein Grund für die fehlenden finalen Erkenntnisse ist sicher, dass unser Körper ein unglaublich komplexes Ding ist. Alleine wenn man die Menge der Gene bedenkt und wieviele verschiedene Kombinationen es da gibt. Ebenso bei den Abertausenden verschiedenen Sorten von Bakterien in unserem Darm, die bei jedem anders zusammengesetzt haben und die vermutlich einen großen Einfluss sowohl allgemein auf unseren Körper haben als auch speziell bei der Darmentzündung. Schon bei diesen beiden Themen kann man zu dem Schluss kommen, dass es bei jedem Menschen anders ist. Allerdings würde ich vermuten im Detail ist es bei jedem anders, vom groben Prinzip werden die Ursachen schon ähnlich sein. Daher mein zuvor genannter Gedanke, das mit Big Data zu analysieren, um vielleicht auch Zusammenhänge zu entdecken, an die man so vielleicht nicht denkt.

Wirtschaftliche Gesichtspunkte

Hauptsächlich sehe ich den Grund aber systembedingt. Pharmaindustrie und zunehmend auch das Gesundheitswesen sind letztlich Wirtschaftsunternehmen. Hier steht dann die Gewinnabsicht im Vordergrund, bzw. die Wirtschaftlichkeit. Und wenn die Menschen gesund sind, hätte man keine Kunden. Ich kann das auch völlig nachvollziehen, weil es die logische Konsequenz ist. Daher gehe ich ganz stark davon aus, dass Medizin in vielen Fällen nicht dazu entwickelt wird, Menschen zu heilen, sondern sie so dauerhaft in leichter Krankheit zu halten, dass sie eben dauerhaft die Medizin brauchen und damit sie oder ihre Krankenkasse dafür regelmäßig Ausgaben tätigen. Ein wenig Wirkung sollte sie aber haben, weil am Leben bleiben sollten die Leute ja trotzdem. Das mag etwas überspitzt formuliert sein, aber das erscheint mir aufgrund der Gegebenheiten eben als folgerichtigste Entwicklung, deckt sich auch mit meinen Beobachtungen. Und das eben diese Gegebenheiten vorherrschen halt ich für eine ausgesprochen dumme Entscheidung unserer Gesellschaft. Das gesamte Gesundheitswesen inklusive Pharmabereich sollte in staatlicher, also unserer Hand sein. Vielleicht wäre es noch nichtmal teurer als jetzt, schließlich würde dann die Geldschneiderei der Pharafirmen aufhören, für die unsere Krankenkassen, also widerrum wir bezahlen müssen. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass wir mit einem komplett staatlichen Gesundheitssektor mittlerweile schon einige aktuell unheilbare Krankheiten heilen könnten.

Bei den Ärzten selbst kann man vermutlich nicht erwarten, dass dort noch Forschung betrieben wird. Ich sehe ja wieviele Patienten jeden Tag in den Arztpraxen sind. Wenn dann der Arzt wenig Forschungserkenntnisse zur Verfügung hat, kann man eben nur bei Bedarf symptomatisch behandeln. Wobei ich aber auch denke das die Ärzte, die viele Patienten mit bestimmten Krankheiten haben, dann auch eigene Erfahrungen und Erkenntnisse gewinnen und ich vermute und hoffe, dass dieses Wissen dann vielleicht auch für die Allgemeinheit irgendwo hin fließt.

Wer bleibt dann noch, um unser Interesse nach Erkenntnis und Heilung zu erfüllen? Wissenschaft und Forschung, die in Abhängigkeit davon agieren, wie sie von der Politik mit Mitteln gefüttert werden. Nach meiner bisherigen Recherche habe ich da aber noch nicht herausgefunden, inwiefern und ob gebündelt an der Krankheit geforscht wird. Es sieht eher so als, als gibt es diverse Einzelthemen. Hier bin ich mir tatsächlich unschlüssig wie es aussieht, jedenfalls habe ich jetzt genug Neugier um zu versuchen mitzubekommen, wo und wie dazu geforscht wird.

Was man selbst tun könnte

Ich bin mir recht sicher, dass unser derzeitiges Wirtschaftssystem nicht sinnvoll ist und früher oder später über Bord geworfen werden muss, sofern es uns bis dahin noch gibt. Irgendwann müssen wir zu dem Punkt kommen uns als eine Welt zu sehen und als Gemeinschaft zusammenarbeiten und nicht wie jetzt wo der Einzelne und Organisationen auf ihren Vorteil bestrebt sind. Mir ist bewußt, dass das ein wenig idealistisch ist und dass ich es vermutlich nicht mehr erleben werde. Von daher ist auch nicht zu erwarten, dass die Heilungserforschung schnell genug geschieht wenn man abwartet und hofft, dass sich schon irgendjemand drum kümmern wird.

Von daher denke ich ist vorerst ein wichtiger Punkt, dass man sich als Betroffener oder vielleicht auch als Angehöriger selbst einbringt. In erster Linie zunächst sich Wissen über den eigenen Körper anzueignen und Selbstreflexion zu betreiben, um die Krankheit bei sich selbst besser zu verstehen und damit vielleicht auch anderen Unterstützung bieten zu können. Dann bietet es sich auch an, Institutionen zu suchen, die unabhängig von Gewinnstreben agieren. Ich denke da an Wissenschaft, Forschung oder z.B. auch Patientenvereinigungen. Diese kann man mit Spenden unterstützen oder bei letzterem schon durch eine Mitgliedschaft. Oder man schaut, was es für Forschungsprojekte gibt, an denen man als Proband teilnehmen kann. Wenn einem das als kranker Mensch zu anstrengend ist, kann man auch bei Umfragen von Forschungsprojekten teilnehmen, wie beschrieben kann auch Statistik schon Erkenntnisse bringen. Und zuguter letzt leben wir ja in einer Demokratie. Wenn tatsächlich einmal ein politischer Akteur die Bühne betritt der dafür eintritt, im Gesundheitssektor wieder mehr Entprivatisierung zu betreiben wäre es eine vernünftige Idee, diesen zu wählen. Oder wenn man die Kraft dazu hat könnte man natürlich auch selbst politisch aktiv werden. Ich persönlich bin da aber skeptisch, es käme mir vor wie ein Kampf gegen Windmühlen, ich denke da hätte ich nicht die Kraft dafür.

Letzte Worte

Es ging jetzt hauptsächlich um die chronische Darmentzündung, letztlich denke ich aber dass die Ausführungen auch zu den meisten anderen nicht heilbaren Krankheiten passen. Ich hoffe meine persönlichen Gedanken zu dem Thema kamen nicht zu sehr wie Jammern herüber. Ich bin noch dabei mich mit der Situation zu arrangieren und zu schauen, wie genau ich tätig werden möchte. Hiermit wollte ich bei eventuellen Lesern in erster Linie einen Denkanstoss liefern, vielleicht wurde das Thema noch nicht von dieser Seite gesehen. Und vielleicht gibt es ja einen Leser, den ich damit in einer andere Denkrichtung bringen konnte und der irgendwann einmal politische oder wirtschaftliche Macht hat und hier tatsächlich etwas bewegen kann. Das würde mich freuen.